Patologías
Epilepsias; Centro de Investigación y Tratamiento.
INTRODUCCIÓN
El interés médico de esta patología por parte de la Fundación Matera, radica independientemente del interés científico, el deseo de ayudar a la población de pacientes que padecen Epilepsia. Por lo general son pacientes de escasos recursos. En estadísticas no nacionales la enfermedad afectaría a una población de 100.000 habitantes , de 30 a 50 nuevos casos por año. Se trata de una enfermedad de riesgo máximo en la infancia, disminuyendo con la edades. El 50% de los casos ocurren antes de los 10 años ; el 30% entre los 10 y 30 años ; y el 75% antes de los 20 años de edad. Muchos aseguran que la epilepsia es una enfermedad correlacionable con el grado de pobreza. Varias razones médico-sociales pueden fundamentar esa opinión. Son muchos los tipos de crisis que caracterizan a la enfermedad, siendo difícil evaluar su frecuencia relativa. Adjuntamos el trabajo realizado por nosotros entre los años 1994 a 1997, exponiendo nuestros hallazgos en una población de 247 pacientes que asistimos en Institución Publica. Un dato que nos parece importante agregar es la relación epilepsia y muerte ; nosotros pensamos que los riesgos de la enfermedad, severa y no tratada, acentúa el riesgo de muerte temprana.
IMPORTANCIA MEDICA-SOCIAL Y CIENTÍFICA DEL CENTRO
La creación del Centro de las Enfermedades Convulsivas de la Fundación Matera, obedece a finalidades que sustentan el epígrafe de este párrafo. Se trata de un Centro de prevención-investigación clínica y tratamiento.
Las enfermedades convulsivas constituyen un dramático grupo de síndromes caracterizados por padecer CRISIS, cuya expresión histórica y popularmente más conocida son las CONVULSIONES.
Decimos popularmente conocida por la sociedad, pero si de crisis se trata, el rango sintomatológico es tan amplio y dramático que los especialistas debieron confeccionar clasificaciones que periódicamente se modifican. Los conceptos sobre estas enfermedades se perfeccionan día a día, ya que la investigación básica y clínica constantes, permiten conocer en profundidad los fenómenos que ocurren, permitiéndonos mejorar los tratamientos que beneficiarán al paciente.
Lo dramático de esta enfermedad es su sintomatología que SIEMPRE SORPRENDE AL PACIENTE.
El ataque puede ocurrir en cualquier hora de la jornada. No perdona edad, sexo, sueño o vigilia ; siendo los factores desencadenantes muchas veces autónomo-automáticos, y otras veces secundarios a estímulos y/o fenómenos reflejos variados y sorprendentes.
El otro dramático hecho es que los pacientes son en su mayor número, remedio-(fármaco) dependientes. Es decir que sus crisis solo cesan o se infrecuentan o disminuyen de intensidad si cumplen con la medicación anticomicial indicada por el médico. Y acá se abre otra problemática social de extraordinaria importancia y es que el paciente ingiera los fármacos indicados.
Nuestra mayor problemática posterior al diagnóstico es la psicosocial. Muchos de los pacientes asistidos por nosotros son carenciados. En datos propios del grupo, el número de pacientes desocupados alcanza la cifra de 40% , sobre 247 pacientes protocolizados.
Existen pacientes cuyos tratamientos indicados y cumplidos correctamente requieren la vía quirúrgica (LESIONES TUMORALES, ANOMALÍAS DE ESTRUCTURAS CORTICALES CONGÉNITAS, GLIOSIS, ETC.), como procedimiento "ineludible" y sin éste, la epilepsia establecida empeora y se torna rebelde a toda medicación, conduciendo al paciente a una triste y tormentosa invalidez que lo puede conducir a la muerte.
La protocolarización de esta/s enfermedades nos permiten discutir en el grupo de investigadores que componemos el Centro, el perfil de la enfermedad, causas posibles y definidas, como así también proponer el mejor diagnóstico.
Etapas para el estudio y tratamiento de la enfermedad
A - Realización del Protocolo, rutina biológica clínica, eeg de rutina, tratamiento.
B - (A) + RMI u otros estudios por imágenes, tratamiento.
C - (B) + SPECT - tratamiento.
D - (C) + eeg de sueño prolongado - tratamiento.
E - Holter (eeg ambulatorio de 24 hs.) - tratamiento.
F - Video - Tratamiento. Queremos resaltar que los esquemas terapéuticos se discutirán técnicamente en la reunión de equipo que evaluará el protocolo y los estudios complementarios del paciente ingresado y de aquellos cuya evolución clínica no es adecuada.
En discusión intervendrán:
- el médico que realizó el Protocolo de ingreso ; - el Jefe del grupo clínico y el Cirujano jefe ; - el psicoterapeuta, y - el asistente social que haya evaluado la situación social del paciente.
OBJETIVOS: SOCIAL Y DE NECESIDAD
El Centro además tiene como objetivo social y comunitario la Asistencia gratuita de pacientes carenciados y la creación de un Banco de Drogas para el suministro de los productos anticomiciales a aquellos pacientes de bajos recursos, a arancel de droguería o de nomenclador nacional. A la Fundación Matera le preocupa de manera incuestionable los enfermos totalmente carenciados y que no pueden sostener el mínimo tratamiento anticomicial.
Buscaremos los recursos institucionales para poder ayudar a esta población que tanto nos preocupan. Creemos que la Industria Farmacéutica en este aspecto puede colaborar con nuestro esfuerzo. Obviamente, en esta categoría de enfermos los controles periódicos se realizarán en forma gratuita o con un arancel muy bajo (honorario de Fundación).
Epilepsias; Centro de Investigación y Tratamiento.
INTRODUCCIÓN
El interés médico de esta patología por parte de la Fundación Matera, radica independientemente del interés científico, el deseo de ayudar a la población de pacientes que padecen Epilepsia. Por lo general son pacientes de escasos recursos. En estadísticas no nacionales la enfermedad afectaría a una población de 100.000 habitantes , de 30 a 50 nuevos casos por año. Se trata de una enfermedad de riesgo máximo en la infancia, disminuyendo con la edades. El 50% de los casos ocurren antes de los 10 años ; el 30% entre los 10 y 30 años ; y el 75% antes de los 20 años de edad. Muchos aseguran que la epilepsia es una enfermedad correlacionable con el grado de pobreza. Varias razones médico-sociales pueden fundamentar esa opinión. Son muchos los tipos de crisis que caracterizan a la enfermedad, siendo difícil evaluar su frecuencia relativa. Adjuntamos el trabajo realizado por nosotros entre los años 1994 a 1997, exponiendo nuestros hallazgos en una población de 247 pacientes que asistimos en Institución Publica. Un dato que nos parece importante agregar es la relación epilepsia y muerte ; nosotros pensamos que los riesgos de la enfermedad, severa y no tratada, acentúa el riesgo de muerte temprana.
IMPORTANCIA MEDICA-SOCIAL Y CIENTÍFICA DEL CENTRO
La creación del Centro de las Enfermedades Convulsivas de la Fundación Matera, obedece a finalidades que sustentan el epígrafe de este párrafo. Se trata de un Centro de prevención-investigación clínica y tratamiento.
Las enfermedades convulsivas constituyen un dramático grupo de síndromes caracterizados por padecer CRISIS, cuya expresión histórica y popularmente más conocida son las CONVULSIONES.
Decimos popularmente conocida por la sociedad, pero si de crisis se trata, el rango sintomatológico es tan amplio y dramático que los especialistas debieron confeccionar clasificaciones que periódicamente se modifican. Los conceptos sobre estas enfermedades se perfeccionan día a día, ya que la investigación básica y clínica constantes, permiten conocer en profundidad los fenómenos que ocurren, permitiéndonos mejorar los tratamientos que beneficiarán al paciente.
Lo dramático de esta enfermedad es su sintomatología que SIEMPRE SORPRENDE AL PACIENTE.
El ataque puede ocurrir en cualquier hora de la jornada. No perdona edad, sexo, sueño o vigilia ; siendo los factores desencadenantes muchas veces autónomo-automáticos, y otras veces secundarios a estímulos y/o fenómenos reflejos variados y sorprendentes.
El otro dramático hecho es que los pacientes son en su mayor número, remedio-(fármaco) dependientes. Es decir que sus crisis solo cesan o se infrecuentan o disminuyen de intensidad si cumplen con la medicación anticomicial indicada por el médico. Y acá se abre otra problemática social de extraordinaria importancia y es que el paciente ingiera los fármacos indicados.
Nuestra mayor problemática posterior al diagnóstico es la psicosocial. Muchos de los pacientes asistidos por nosotros son carenciados. En datos propios del grupo, el número de pacientes desocupados alcanza la cifra de 40% , sobre 247 pacientes protocolizados.
Existen pacientes cuyos tratamientos indicados y cumplidos correctamente requieren la vía quirúrgica (LESIONES TUMORALES, ANOMALÍAS DE ESTRUCTURAS CORTICALES CONGÉNITAS, GLIOSIS, ETC.), como procedimiento "ineludible" y sin éste, la epilepsia establecida empeora y se torna rebelde a toda medicación, conduciendo al paciente a una triste y tormentosa invalidez que lo puede conducir a la muerte.
La protocolarización de esta/s enfermedades nos permiten discutir en el grupo de investigadores que componemos el Centro, el perfil de la enfermedad, causas posibles y definidas, como así también proponer el mejor diagnóstico.
Etapas para el estudio y tratamiento de la enfermedad
A - Realización del Protocolo, rutina biológica clínica, eeg de rutina, tratamiento.
B - (A) + RMI u otros estudios por imágenes, tratamiento.
C - (B) + SPECT - tratamiento.
D - (C) + eeg de sueño prolongado - tratamiento.
E - Holter (eeg ambulatorio de 24 hs.) - tratamiento.
F - Video - Tratamiento. Queremos resaltar que los esquemas terapéuticos se discutirán técnicamente en la reunión de equipo que evaluará el protocolo y los estudios complementarios del paciente ingresado y de aquellos cuya evolución clínica no es adecuada.
En discusión intervendrán:
- el médico que realizó el Protocolo de ingreso ; - el Jefe del grupo clínico y el Cirujano jefe ; - el psicoterapeuta, y - el asistente social que haya evaluado la situación social del paciente.
OBJETIVOS: SOCIAL Y DE NECESIDAD
El Centro además tiene como objetivo social y comunitario la Asistencia gratuita de pacientes carenciados y la creación de un Banco de Drogas para el suministro de los productos anticomiciales a aquellos pacientes de bajos recursos, a arancel de droguería o de nomenclador nacional. A la Fundación Matera le preocupa de manera incuestionable los enfermos totalmente carenciados y que no pueden sostener el mínimo tratamiento anticomicial.
Buscaremos los recursos institucionales para poder ayudar a esta población que tanto nos preocupan. Creemos que la Industria Farmacéutica en este aspecto puede colaborar con nuestro esfuerzo. Obviamente, en esta categoría de enfermos los controles periódicos se realizarán en forma gratuita o con un arancel muy bajo (honorario de Fundación).
En nuestro proyecto terapéutico está
comprometido el estudio psicopatológico de nuestros pacientes, como así
también crear Grupos de Autoayuda, bajo la supervisión de un
especializado.
EL CENTRO COMO FORMADOR DE RECURSOS HUMANOS
El grupo está constituido por Profesionales altamente capacitados, con grados Académicos reconocidos, que está interesado en la Formación de otros profesionales atraídos por la especialidad. Para ello, programamos un plan de entrenamiento en Epileptología en sus distintas disciplinas: cursos médicos, cursos para técnicos, conferencias y ateneos; que a la brevedad daremos a publicidad.
Las epilepsias en el Hospital Público Periférico. Experiencia Enero 1994 / Junio 1997
(Servicio de Neurología del Hospital Municipal de San Isidro) Consultorio de Enfermedades Convulsivas del Adulto Dres. : Granillo Rubens, Musto Alberto, Matera Raúl, Mauriño Alberto, Bettinelli Ricardo. RESUMEN
El presente trabajo está destinado a comunicar la experiencia neurológica obtenida de la atención de pacientes convulsivos durante el período enero 1994-junio 1997. La atención fue programada y recogida en Protocolo confeccionado ad referendum y llenado en consulta nuevamente por el grupo interesado en tal patología. El número total de pacientes fue 118 mujeres y 129 varones. Si bien no asistimos a niños, en base de datos consta la atención (transitoria) de algunos con edades inferiores a 10 años. Entre los items considerados mencionamos: distribución por edad y sexo vigilia-sueño, familiaridad y crisis; tipo de crisis, diagnósticos sindromáticos y esquemas medicamentosos. También agrupamos, cronocidad de la enfermedad y números de consultas generadas por la población estudiada. Nuestro grupo está interesado en estudiar en detalle los siguientes sindromes epilépticos : epilepsia catamenial, epilepsia y sueño, crisis y lesiones expansivas, epilepsia y embarazo, y epilepsia y anomalías congénitas cerebrales. Capítulos que no desarrolamos en este trabajo.
Se hacen consideraciones sobre las características socio-patológicas de un consultorio dedicado a la atención de pacientes epilépticos y las dificultades polimodales que el médico especializado y pacientes tienen :
Se presentan 248 pacientes que son asistidos en el consultorio de enfermedades convulsivas. Es un grupo Protocolizado que asistimos desde Enero 1994 a Junio 1997, y constituyen un grupo de una población mayor, que requirió 14.286 consultas neurológicas generales.
La fuente principal de derivación de enfermos
la constituye el consultorio externo de neurología del Hospital, que durante
el período que estudiamos, realizó 14.286 consultas.
El equipo de atención está constituido por dos
médicos interesados en la enfermedad Epilepsia, y un Becario de pre-grado
que participa de un proyecto de investigación clínica.
Dos fueron los días de atención ; en uno se
confecciona el Protocolo de ingreso. Tabla 1.
A todos los pacientes se le realizaron
entrevistas de 1ra.vez y volcando los datos referentes a las
crisis en forma precisa y detallada, en un Protocolo confeccionado para tal
fin. La entrevista de ingreso no estuvo limitada por el tiempo. Por lo
general el paciente requirió la complementación de las respuestas de un
pariente, amigo o persona que enriquezca el relato de las crisis que padece.
Una vez finalizada la entrevista y examinado los estudios anteriores del pacientes, realizamos un primer EEG que siempre supervisamos. La sospecha de lesión orgánica o estructural (formas secundarias o sintomáticas) imponen el estudio por imágenes. En pacientes previamente medicados solicitamos dosajes de las drogas que está utilizando en el momento de la primera entrevista, y rutina biológica sanguínea (incluyendo hepatograma) y de orina. Las entrevistas controles, se realizan en la primera etapa de "identificatoria y adaptación" médico-pacientes a los l5, 30, 50 y 60 días respectivamente. Creemos que a los dos meses tendremos nuestro perfil clínico-evolutivo del caso.
EL CENTRO COMO FORMADOR DE RECURSOS HUMANOS
El grupo está constituido por Profesionales altamente capacitados, con grados Académicos reconocidos, que está interesado en la Formación de otros profesionales atraídos por la especialidad. Para ello, programamos un plan de entrenamiento en Epileptología en sus distintas disciplinas: cursos médicos, cursos para técnicos, conferencias y ateneos; que a la brevedad daremos a publicidad.
Las epilepsias en el Hospital Público Periférico. Experiencia Enero 1994 / Junio 1997
(Servicio de Neurología del Hospital Municipal de San Isidro) Consultorio de Enfermedades Convulsivas del Adulto Dres. : Granillo Rubens, Musto Alberto, Matera Raúl, Mauriño Alberto, Bettinelli Ricardo. RESUMEN
El presente trabajo está destinado a comunicar la experiencia neurológica obtenida de la atención de pacientes convulsivos durante el período enero 1994-junio 1997. La atención fue programada y recogida en Protocolo confeccionado ad referendum y llenado en consulta nuevamente por el grupo interesado en tal patología. El número total de pacientes fue 118 mujeres y 129 varones. Si bien no asistimos a niños, en base de datos consta la atención (transitoria) de algunos con edades inferiores a 10 años. Entre los items considerados mencionamos: distribución por edad y sexo vigilia-sueño, familiaridad y crisis; tipo de crisis, diagnósticos sindromáticos y esquemas medicamentosos. También agrupamos, cronocidad de la enfermedad y números de consultas generadas por la población estudiada. Nuestro grupo está interesado en estudiar en detalle los siguientes sindromes epilépticos : epilepsia catamenial, epilepsia y sueño, crisis y lesiones expansivas, epilepsia y embarazo, y epilepsia y anomalías congénitas cerebrales. Capítulos que no desarrolamos en este trabajo.
Se hacen consideraciones sobre las características socio-patológicas de un consultorio dedicado a la atención de pacientes epilépticos y las dificultades polimodales que el médico especializado y pacientes tienen :
- la constancia en la concurrencia a los
controles establecidos o seguimiento,
- el cumplimiento de la indicación
planificada por el médico,
- la dificultad diagnóstica certera,La precariedad tecnológica y/o dependiente de medios extrahos-pitalarios (imágenes, dosajes de drogas antiepilépticas, etc.),
- el nivel de independencia económica de los pacientes para sostener su tratamiento,
- la necesidad no asumida por las
instituciones en la atención adecuada, sostenida y ordenada de la
epilepsia.
Se presentan 248 pacientes que son asistidos en el consultorio de enfermedades convulsivas. Es un grupo Protocolizado que asistimos desde Enero 1994 a Junio 1997, y constituyen un grupo de una población mayor, que requirió 14.286 consultas neurológicas generales.
| Mujeres | 118 |
| Varones | 129 |
| Total Consultas Realizadas | 774 |
| Consulta Protocolo | 247 |
| Consultas Posteriores | 527 |
Una vez finalizada la entrevista y examinado los estudios anteriores del pacientes, realizamos un primer EEG que siempre supervisamos. La sospecha de lesión orgánica o estructural (formas secundarias o sintomáticas) imponen el estudio por imágenes. En pacientes previamente medicados solicitamos dosajes de las drogas que está utilizando en el momento de la primera entrevista, y rutina biológica sanguínea (incluyendo hepatograma) y de orina. Las entrevistas controles, se realizan en la primera etapa de "identificatoria y adaptación" médico-pacientes a los l5, 30, 50 y 60 días respectivamente. Creemos que a los dos meses tendremos nuestro perfil clínico-evolutivo del caso.
Obviamente, hay pacientes cuya rica o densa
historia clínica nos permite sospechar pronóstico y/o eventual evolución
casi de inmediato, por ej., como puede ocurrir en portadores de una
encefalopatía epiléptica, o una ausencia típica.
En síntesis nuestra estrategia para el estudio,
diagnóstico y tratamiento del paciente con probable epilepsia es la
siguiente :
Protocolo, rutina clínica-biológica, eeg de
rutina (no menos de 30 minutos de registro), entrevista psicológica,
(A) + RMN u otros estudios por imágenes,
C-(B) + SPECT (son muy pocos casos en la actualidad y por razones económicas que empleamos el método),
D-(C) + eeg de sueño prolongado (siesta de aproximadamente 90 a 120 minutos, C-Holter (eeg ambulatorio de 24 hs.)
1. La distribución por edades y sexo, gráfico 1, con una p 0.375 no sig. muestran picos de demanda médica entre los 20 y 25 años de edad, observándose una demanda levemente mayor en varones de la segunda década de la vida (curva de sesgo positivo). 2. El ingreso por año y sexo se exponen en tabla 2.
3. Se determinó la antigüedad
o cronicidad de la enfermedad ; gráfico 2 observándose que 112 pacientes
(45,3%) tenía una antigüedad comprendida entre 10 y más de 55 años y 112
pacientes (45,7%) la cronicidad estuvo comprendida entre 1 y 9 años.
De la serie de 112 pacientes el 79,4% el rango
de antigüedad estuvo comprendido entre l5 y 30 años, 19 (16,9) entre 30 y 55
años, y sólo 4 pacientes con 10 años (3,57%) de cronicidad.El grupo de
pacientes con Rango-cronicidad 1-9 años mostró una distribución del 53,2%
(58) entre 1 y 2 años de antigüedad.
Los pacientes con solo 1 año fueron el 39,4%,
gráfico 2,1.
primeros 5 de enfermedad Tabla 3.
En la tabla se puede observar que el mayor
número de pacientes consultan dentro del primer año de enfermedad. Luego
ocurre una caída paulatina y firme.
Del grupo de 43 pacientes con cronicidad de hasta 1 año de enfermedad, el 62,7%, sus edades estaban comprendidas entre 15 y 25 años, tabla 3.1.
tabla 3,1. Distribución por edad de los 43
pacientes cuyas epilepsias no sobrepasan el año de cronicidad.
5. Veintinueve pacientes ( 20
varones y 9 mujeres) sufrieron una única crisis ; gráfico 3, observándose en
esta población que 20 varones padecieron la crisis entre 15 y 20 años y en
las mujeres en ese mismo rango etario fueron 8. Parecería existir un repunte
de la cris única en la vejez.
6. Se agruparon los casos en
relación al ciclo sueño-vigilia ; gráfico 4. En 73 ( 56,5%) varones existió
de algún modo relación de sus crisis con el sueño : 21 (16,2%) padecían las
crisis durante el sueño ; 5 (3,87%), al despertar y 47 (36,4%) tanto durante
el sueño y/o la vigilia (aleatorias).En las mujeres, las crisis estuvieron
relacionadas 50 veces (42,3%), 15 (12,71%) durante el sueño ; 11 (9,32%) al
despertar y 24 (20,3%) durante el sueño y/o la vigilia (aleatorias)
7. Se determinaron los
diagnósticos sindromáticos generales de certeza, gráfico 5 ; en 130 (52,6%)
casos nos pareció que nuestro diagnóstico clínico era correcto ; en 81
(32,7%) no precisamos el diagnóstico correcto y en 36 (14,5%) no tuvimos
opinión de certeza.
C-(B) + SPECT (son muy pocos casos en la actualidad y por razones económicas que empleamos el método),
D-(C) + eeg de sueño prolongado (siesta de aproximadamente 90 a 120 minutos, C-Holter (eeg ambulatorio de 24 hs.)
1. La distribución por edades y sexo, gráfico 1, con una p 0.375 no sig. muestran picos de demanda médica entre los 20 y 25 años de edad, observándose una demanda levemente mayor en varones de la segunda década de la vida (curva de sesgo positivo). 2. El ingreso por año y sexo se exponen en tabla 2.
|
Tabla2 |
||||
|
|
1994 |
1995 |
1996 |
1ºSem 97 |
|
varones |
40 |
34 |
28 |
27 |
|
mujeres |
30 |
38 |
31 |
19 |
| hasta 1 año | 43 pacientes < ( 51,8 %) |
| hasta 2 años | 15 pacientes |
| hasta 3 años | 10 pacientes |
| hasta 4 años | 6 pacientes |
| hasta 5 años | 9 pacientes |
Del grupo de 43 pacientes con cronicidad de hasta 1 año de enfermedad, el 62,7%, sus edades estaban comprendidas entre 15 y 25 años, tabla 3.1.
|
Tabla 3.1 |
|
| Nro. de Pacientes | Edad |
| 1 | 5 a. |
| 2 | 10 a. |
| 11 | 15 a. |
| 9 | 20 a. |
| 7 | 25 a. |
| 3 | 30 a. |
| 1 | 35 a. |
| 4 | 40 a. |
| 1 | 50 a. |
| 1 | 55 a. |
| 3 | 60 a. |
epilepsias - continuación
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